患认知症的白叟越来越多,但很长一段时刻里,咱们社会给认知症白叟的选项并不多,没有专门的养老组织,没有服务社区,即使到了现在,除了一线城市三甲医院,大部分医院乃至没有认知阻碍疾病的医治专科。但在2016年底,榜首家专门服务于认知症白叟的养老院在北京呈现,创办人名叫金恩京,一位爽直的东北女人,最早是一名内科医师,后去日本留学,又在美国哈佛大学做了多年博士后。有一份教职本来能够干到退休,但在40多岁时,金恩京挑选了辞去职务,回国开一家她抱负中的养老院。
抱负养老院采纳的方式为「group home」,概念来自瑞典。金恩京说,其实便是把家里的三室一厅做得更大了一点,没有服务台、护理站,取而代之的是客厅、厨房,还有更多的公共空间,白叟能够看电视、喝咖啡、在一同谈天。更重要的是,在这儿,白叟能够按照自己的志愿作息,能够自在收支,还能够带来自己的宠物。
这些年,养老院完结了白叟零卧床,还协助几十位白叟撤去了导尿管、鼻饲管和尿不湿。金恩京说起一位白叟,去除鼻饲管,恢复自己吃饭时,白叟眼里闪出了泪光;另一位白叟在许多人面前大便失禁,但在专业的照护下,他换完裤子是唱着歌从房间走出来的。离世三天前,那名白叟没有感触到任何捆绑,还在和其他白叟一同歌唱和漫步。
开端要建这所养老院,动因是金恩京的母亲,2000年头确诊了认知症,家里三姐妹都在国外作业,怎样照护母亲成为一大难题。金恩京其时了解过多家养老院,要么不收认知症白叟,要么住进去便是卧床、各种被捆绑。最终,她和大多数家庭相同,挑选了请保姆照护,但除了处理母亲的日常所需,任何恢复练习、交际活动都没能完结。母亲过着低质量的日子,患病七年后离世。
母亲的离去成为三姐妹心里的痛。金恩京一向想知道,家族是否能在照护与自我日子中寻求某种平衡。
寻觅答案的进程中,她建成了这样一个当地,三层小楼带有大落地窗,窗外栽培了杏树和绣球花。这几年,她一向将养老院坚持在几十位白叟的情况,有位老太太想来找金恩京谈天,金恩京贴着白叟耳朵说话,悄悄提示她先去清洗牙齿上的牙垢,再开着她的「宝马车」过来——白叟喜爱宝马车,因而这样命名她的助行器。还有一位白叟在公共区域游逛,停下来问金恩京要巧克力吃。白叟说,他喜爱这儿,「能够自在自在」。
开端开养老院时,金恩京对「真实的养老是什么」感到含糊,但现在,她的了解变得清晰,「便是要让没有多少未来的他们(白叟)坚持生的愿望,而不是坐等逝世的到来。」
文|程静之
修改|槐杨
图|(除特别标示外)尹夕远
爱能支撑多少年的照护
之所以要专门为认知症白叟树立一所养老院,起点是我的母亲。
我母亲从前是认知症的患者。2000年头,母亲才60岁出面,就确诊了阿尔兹海默病,到离世只存活了七年时刻。
母亲刚开端的症状是回忆力变差,会重复说同一件事;在厨房煮饭,一上午只做出一道菜;我家邻近那几栋楼长得很像,导致她老也找不到家。知道这些情况,但我不乐意往坏的方面想,总觉得她是不是歇息欠好,睡觉欠好,各方面找原因。你能了解吗?母亲年轻时是一名管帐,特别喜爱装扮,家里也弄得可洁净,从我知道她以来,她便是那么健壮、有力,我怎样承受她忽然变成一个认知症患者?
那时分,母亲也把自己当个正常人,有一年冬季,她去单位取东西,回来路上坐错车,迷路了。咱们三姐妹急死了,东北的大冬季,多冷啊,人一向在外面走,很或许就会被冻死。咱们四处找,找到第二天下午,接到派出所的电话,说一个好心人收留了她。见到母亲,她一句话都不会说了,一向在哭。从那之后,她的病况开端断崖式恶化。
病到这个程度,咱们三姐妹开端纠结母亲的照护问题。三人都在国外作业,首要测验找养老院,但发现白叟在里头各种卧床,或许被捆绑,咱们很不乐意把母亲送进去。接着又考虑让母亲到国外和我一同日子,但细心想想也不实际,母亲连母语都失掉了,要怎样去习气一个生疏的国度?最终,咱们就和大部分家庭做了相同的挑选,请保姆来照护。
那时分,我仍是想给母亲营建正常的交际环境,鼓舞保姆带她下楼和他人沟通,但社会对认知症白叟并不容纳,比方母亲看到两三岁的小朋友,误认为是还没长大的外孙,老想要上去摸,他人回绝,母亲就感到很丢失。我不想母亲天天被困在家里,也试过叫许多亲属,带上她和保姆一同去餐厅吃饭。可是母亲会把饭弄得哪儿都是,好脏啊,你就会觉得,我的妈妈怎样变成了这个姿态?
后来,母亲和保姆的联络变得很差,天天置疑她是不是和我爸好了,这是认知症白叟常见的病症体现,那时分我不了解,一向企图告知母亲不是这姿态,但这样的解说底子没有任何含义。有一段时刻,母亲整宿不睡觉,大喊大叫,总是打父亲,把父亲整个手臂掐得青紫。为了不让父亲遭罪,咱们只好组织他和母亲分隔日子,请两个保姆别离照护。
咱们三姐妹竭尽所能,只需一有假日就跑回国,哪怕待个五六天,也尽量确保每个月都有一个人能陪同母亲。那段时刻对咱们姐妹来说是一个特别折磨的进程,母亲的情况很糟糕,反响才能底子没有了,把她放在沙发上,她一天都不知道动;一顿饭要吃两三个小时,嚼着就睡觉了;有时分送她去卫生间,她没反响,可是刚站起来,哗啦一下又尿了。每天反重复复,乌烟瘴气,如同咱们忙前忙后,只能帮她完结吃饭、上厕所这两件事。
照护母亲,我是对立又溃散的。作为医师,我多少了解一些认知症的情况,可是刚给妈妈洗完,她又尿了,那种溃散感是实真真实的,我会不由得吼母亲,觉得你怎样又这个姿态。母亲体现出惧怕,我又立刻感到内疚和于心不忍,知道自己不应该发脾气,但又拿心情没办法。
我或许真不是个好的照护者,躲避、否定、焦虑,没有面子,失望,这些感触我都有。更早的时分,母亲吃饭变得很慢,总是呆呆的,我就觉得很烦,我说妈,你能不能精力一点,其实理性上知道,她不是不想精力,而是患病了,但理性上仍是否定,总是回想起来妈妈特别洁净、特别高雅的姿态,而不是大小便都在裤子里。她从前可不是这样一个人啊。
看到日薄西山的母亲,我总会操控不住流泪。在国内照护的时分,我每天早上起来,都要做心思建造,告知自己今日一定要笑起来,但底子没用。回到日本,一旦电话响起,看到前面的数字是「86」,就知道母亲必定又产生什么事了。我会躲避那个电话,等它响完,断了,第2次打来,再不得不接起。
到了2005年10月,母亲的病症现已十分严峻,她底子上不会自动吃饭,不会走路。但她的感触仍然是在的,我还记住最终一次回家陪她,保姆提早告知母亲,恩京今日会回来,母亲就坐在沙发上,眼睛一向盯着门看,见到我表情显得特快乐,那天饭还多吃了一点。母亲其实知道我是谁,仅仅用她的办法在表达。我搂着她,唱小时分她教我的歌,没想到她哼出了相同的旋律,偶然还能宣布一两个单词。
有次我离家时,在车里回头跟母亲说再会,看到母亲特别消瘦,表情傻呵呵的,我在车里直接溃散掉了,大哭,从那今后我再也不回头,就摆摆手,说,走了走了。最终一次脱离,我也没回头看母亲。不到三个月后,她离世了。
这些年,咱们三姐妹都特别不乐意去回想那段日子,真的是终身里最大的痛。咱们姐妹还背了许多舆论压力,他人会说咱们不孝,把孩子培育这么好有什么用,出国了也不回来照顾。我也不断反思,是不是当年我辞掉作业,抛开家庭,回国24小时照护母亲,她就能变得更好?可是镇定考虑今后,我觉得再怎样尽力,我也有自己的家庭和日子,也会感到身心疲乏和焦虑。我尽管很爱母亲,但爱能支撑多少年的照护?
母亲离世后,金恩京现在也快60岁了
当认知症降临到一个家庭,咱们许多时分只重视到作为患者的白叟,而作为子女的照护者往往是被疏忽的。我从前看过一个数据,有30%~40%的认知症患者家族会呈现抑郁症,这个份额乃至高于精力分裂症患者的家族。
事实上,在认知症的照护里,存在着一组对立联络:认知症白叟最惧怕有压力的照护,他们办理心情和行为的才能会下降,但感应外部影响的才能会提高,一旦预知到压力,身体很简略接纳「逃跑」指令,作出对立行为。而照护者在天长日久作业下,不了解这些行为,会变得愈加焦虑和溃散,照护两头像被吸入一个黑洞,进入一个恶性循环:家族心情构成新的压力源——被认知症白叟感知——病症进一步恶化——加剧照护担负——心情构成新的压力源。
你会感觉到,为了照护认知症白叟,许多子女献身了自己的日常日子和社会价值,但白叟的情况并没有变好。在这段照护联络里,子女和爸爸妈妈没有人是赢家。
家庭里真实的爱是什么?我一向觉得是相互能够过自己正常的日子,这儿头没有劫持,没有相互损伤,没有谁对不住谁。亲子也不只仅是照顾者和被照顾者的联络,相互还能够继续其他的社会人物,没有压力的共处才是亲情最好的维系。
但实际中,我看过太多子女无法从深重的照护中摆脱,亲情也因而变得变形。
特别开了这家养老院之后,我看到许多人是带着苦楚将家人送来。形象最深的是一对母子,儿子刚把母亲送来时,母亲住在二楼,他每次到了一楼,都没办法上去探望,对母亲就惊骇到这种程度。
那位母亲认知才能急剧下降后,儿子最早也是雇佣了一位保姆白日照护,自己晚上回家陪母亲。但保姆每天会给他打无数个电话,说你妈又这样了,又那样了,呈现各种问题。保姆三天两头干不下去,有的乃至深夜提辞去职务,光是找保姆这件事,就让他溃散了。
那名儿子仍是个「夹心人」,白叟病了,孩子又小,两头都顾不上,自己的作业也没办法正常干,变得特别焦虑。他的母亲又很唠叨,以致于后来他不敢见母亲,感到自责又力不从心,就送到咱们这儿来。那段时刻他常常到院里,但在一楼坐坐就走了。直到三个月后,他的焦虑症状缓解,才总算和母亲碰头。
我还遇到过一个极点事例。白叟本来是一名教授,后来一同得了认知症、骨质疏松症、肾病综合征,家族惧怕他跌倒,就雇了4名保姆,坚持24小时照护,但白叟特别焦虑,天天在家里大叫,还有暴力行为。有一次,他老伴被打得不行,只好去门口找保安,给200块钱请保安来协助。
认知症白叟不是依托亲情、一个家庭的尽力就能够了,他们需求的是整个社会、各类组织和专业人士的协助,但国内这样的组织很少,乃至许多养老院不收认知症白叟。怎样找到一个平衡的办法,家族不必在照护中失掉自我,白叟也能过得很好,我一度觉得这个问题无解。直到2008年,我请求到了一个养老相关的课题,有机遇去到日本和瑞典了解养老。
在那里,我看到许多认知症白叟仍然坚持着高质量的日子,由于整个社会体系给了他们很大的依托。白叟一旦呈现认知症倾向,家庭医师会亲近重视,社区也会了解白叟的窘境,比方白叟收购困难,就有人协助收购;进一步呈现交际困难,就能够组织一周去几回日托;再严峻到不知道至亲、无法自理的程度,白叟才脱离了解的房子,走进「聚居之家」。那里的白叟能够不那么惧怕认知症,是由于社会网络会让他们感到清晰,到了什么阶段,自己能够在哪里,怎样去日子。
在瑞典的养老院,我把一些国内的问题抛给作业人员,比方警觉白叟的「最终一跌」,一旦骨折卧床,就彻底失能了。瑞典人听完特别困惑,什么叫「最终一跌」,什么叫「失能」,他们没有这些概念。瑞典白叟莫非就不会骨折和中风吗?必定不是。他们就说,即使白叟摔了,或许脑梗了,该手术就手术,该恢复就恢复。但他们的白叟不会躺在床上,假如白叟右侧瘫痪了,他们一边给右侧肢体做恢复,一边让他们使用左边肢体最大程度完结自理。
那家养老院的人员还告知我,我看到现在住院的白叟,均匀生计时限是9个月,一年后就底子都走完了,由于白叟只要变老到那个程度才会住进养老院。我特别惊奇,白叟们没有卧床,仅仅是坐在轮椅上,但目光和言语互动都十分好,日子质量也十分高,彻底不像挨近逝世的情况。
细心观察后,我发现瑞典养老院其实没有什么难以幻想的医疗技能,而是在照护里真实写了「庄严」两个字。最近15年里,他们没有为一位白叟插过鼻饲,我就问他,白叟不吃怎样办,那不是把白叟给饿死了吗?他回答说,白叟知道ta现已满意了。我听完又很懵,白叟假如不会说话,你怎样知道ta现已满意?
他说,养老院人员每天和白叟日子在一同,乃至比家人更了解他们的志愿。白叟假如不吃,他们并不是说抛弃,而是会做特别多的测验,比方有的白叟最喜爱吃冰激凌,往常给ta一点就特别振奋,但到最终,假如白叟连冰激凌都回绝了,阐明ta真的满意了。进入临终情况,他们不会尽头什么医疗手法,延伸一两天的寿数,陪同白叟走完就能够了。白叟走后,养老院会和家族一同做共享会,回想白叟的点点滴滴,悉数人都会感到特别豁然和满意。
这个细节给我的牵动特别大,本来逝世能够这么面子和平缓,恰似白叟走向的是日月星辰,任何人不必为此感到巨大的担负。
后来,我查了一些世界文献,学界会有这样一个一致,便是除了医疗之外,对认知症白叟最优的护理,便是最佳的医治。那时分,我会对养老组织有一个新的了解——它能够不是一个会集办理白叟的当地,而是白叟最终需求搬去的家。在那里,还有许多手法能够协助到认知症白叟。
2011年,我决议辞去职务回国,去树立一所抱负样态的养老院。
生之欲
你问我作为一家为认知症白叟服务的养老院,它终究哪里特别?和一般的养老院终究有什么不相同?我觉得真实的不同不在于我给养老院装备了最尖端的医疗技能,或许聘用了最有才能的恢复医治师,而在于它用更贴合人道和自在的理念在运转。
从决议树立养老院那一刻开端,我就很确认要做小规划,大约入住90位白叟就够——这也是许多养老走在前面的国家推广的规划,能够很大程度削减规矩带给白叟的束缚。我的理念是,不管是变老仍是随同变老而来的疾病,都不影响咱们作为一个人得到应有的尊重,继续掌控自己的日子。
口头上说说或许很简略,但落真实每一处细节里,变成每一个举动的攻略,做起来就很不简略了。
你看这座修建总共3层,占地上积3600平方,别看当地不大,前后规划就花了一年多时刻。2014年的时分,我找来一位日本修建规划师,依托他为养老组织规划了50多年的经历,要求他把面子、庄严、自在这几个关键词融进修建环境里,呈现的姿态不必多么豪华,但要让人感觉十分舒畅。我还告知他,要建的不是一个养老组织,而是一个白叟和照护者一同日子的家,一个让人能产生日子志愿的当地。
白叟住在3个楼层,每一层便是一个Unit(单元),电梯不必刷卡,白叟能够自在上下,串门知道新朋友,看看你家和我家有什么不相同。Unit里是正常家庭的装备,卧室、厨房、餐厅、卫生间,看起来像是把往常三室一厅的房子做得更大了一点。略微不同的是有更多的公共空间,白叟能够坐着看电视、读书、喝咖啡、插花、在一同谈天。
白叟能够按习气几点起床,几点睡觉,还能够按照志愿点缀自己的房间。有的白叟会带一些用惯了的旧沙发、旧椅子和书桌过来,墙上挂上家人的相片,有的在卧室种了许多兰花,还有的把宠物带了过来。比方院里那只橘猫,便是跟着一位白叟来的,那位白叟前两天离世了,猫还在这儿闲庭信步,继续日子。
考虑到白叟要坐轮椅,我给房子装备的是大落地窗,透过窗户能够看到宅院里的阳光、花草和果蔬。像现在,庭院里的树叶绿得浓郁,杏子黄了,各种色彩的绣球花也开了,白叟就会感触到节气,知道北京的夏天现已到了。
既然是过正常的日子,白叟白日不会一个人闷在房间,而是在客厅、餐厅和他人谈天说话。许多认知症的白叟尽管回忆欠好,但早晨起来,他们仍是能够自己挑选衣服,换上正装,而不是天天穿个睡衣,有的洗漱完还要化装、卷头发。
假如白叟心情欠好,要出去游荡,咱们就陪着ta出门;假如白叟晚上10点忽然想吃馄饨,咱们就煮给ta吃;白叟要是深夜睡不着觉,在房子里漫步,没人会阻挠;哪天白叟情况好了,拎着个小包说想要回家,咱们和家族联络好,打个车就送回去了。总归白叟在家里能做的,不能做的,在这儿底子都能够完结。
除了白叟,关于我的职工——照护者来说,庄严和自在相同重要。这点和其他养老院也很不同,咱们没有服务台,没有护理站,照护者随意找一张桌子就能够作业,许多时分是一边跟白叟谈天,一边就把记载写上了。咱们照护者也不必穿一致的衣服,更不必说是白大褂,每个人都有穿衣装扮的自在,这样日子才是丰厚和色彩斑斓的。
现在,咱们有将近40名照护者,和白叟差不多是1:2的份额。许多家族会说,能不能供给1对1的照护,这种办法其实是我一向对立的,由于一位照护者天天对着一位白叟,压力是极大的。有的认知症白叟心情剧烈时会大喊大叫,有的一晚上要去20屡次厕所,单个照护者应对起来会感到很溃散,十分简略呈现新闻里常见的优待和冷暴力。
为了一同维护白叟和照护者,我引入的是「整合照护」办法。团队分为日子照顾、健康办理、医疗护理、恢复练习等不同职种,他们一同走进白叟日子的单元,独立之外又有许多穿插作业,打扫照护死角。不同专业整合到一同,遇到问题一同讨论,不只打散了照护者的压力,并且能协助白叟越来越好。
开养老院的七八年里,我一向在饯别这些理念和细节。其实许多白叟刚进来的时分,让我形象最深的是他们的目光,是空泛的。可是当咱们想尽悉数办法,把他们从床上坐到轮椅上,从卧室推动客厅,许多人就开端滚动眼睛,寻觅人群、阳光和花草。白叟的眼睛有了方针,渐渐就有了目光,之后还会展露出许多不满意——不满意于仅仅躺在两平米的床上,不满意吃饭只能打鼻饲,不满意上厕所只能靠导尿管。
这是白叟关于生的愿望。这些白叟之所以找到咱们,是由于他们间隔逝世现已很挨近了。而真实的养老,便是要让没有多少未来的他们坚持生的愿望,而不是坐等逝世的到来。
误区
认知症分为多种不同的类型,咱们最了解的是阿尔茨海默病,导致了60%以上的认知症病例。还有像高血压、糖尿病引起脑梗死之类的血管性疾病、神经体系退行性疾病,都或许形成认知症。咱们常说,100位认知症白叟,或许会呈现出100种不同的症状。这也是认知症杂乱的当地,它不是一种特定的疾病,而是一系列症状的组合,比方回忆力阑珊、难以会集注意力、说话变得紊乱、呈现错觉等,不同症状组合也指向不同的病因。
假如对认知症不了解,咱们很简略在照护上走进一些误区。
精确的确诊是认知症照护的榜首步。在咱们国家,得到确诊的认知症患者大约有1500多万,但由于对认知症的科普、前期筛查做得不行,许多患者就诊时现已到了疾病晚期。很大原因是,许多人会把认知症引起的白叟回忆力继续下降,误解为正常的变老进程。也有人由于惧怕面临疾病,或许有病耻感,挑选疏忽了前期症状。比及开展到不知道家人再去看医师,现已错过了最佳的干涉机遇。
忽视的不和,咱们许多人又简略把认知症放得很大,一旦白叟体现出反常行为或许极点心情,都归咎于认知症。
许多人说,认知症白叟都傻了,就什么都不知道了,其实不是的,许多白叟会榜首时刻感知到自己回忆出了问题,他们惧怕将来无法分配金钱,出门找不到回家的路,有的乃至因而不敢出门了。这时分,白叟特别简略焦虑、失眠、易怒,但这并不是认知问题带来的,而是短少安全感引起的。
比方咱们院有一位来自上海的老太太,患病前特别高雅,喜爱吃巧克力、喝咖啡,但确诊认知症后情况变得特别差,女儿为了能让她快乐,就给她在上海买了一套很特别的洋房,里边还安装了电梯,老太太仍是不高兴,有时分乃至楼上楼下追着女儿打,女儿照护不下去了,不知道问题终究出在哪。
后来送到咱们这儿,刚来时,老太太满地打滚,大冬季,不穿袜子,跑到院门口喊救命,但咱们不会阻挠她,而是拿着鞋子和大衣跟出去,等她安静之后,再陪同她回来。咱们发现,老太太认知才能并不差,反常行为其实是惊骇引起的。
简直悉数认知症白叟都惧怕疾病会让他们失掉对日子的掌控感。因而,咱们就想办法帮老太太融入进来,让她感触这儿的日子不只要序,还能坚持交际。老太太习气了一段时刻,心情缓和了许多,现在还会画油画,协助擦盘子、摘豆角,在好好过日子。
在澳大利亚一个认知症照护团队的项目里,核算了50多种触发认知症白叟反常行为的原因,排在榜首位的乃至和认知彻底无关,而是由于身体的不适和痛苦。
咱们也遇到过一个典型比方。那位白叟来时现已快90岁,患有认知症,随同神经源性膀胱炎,即使身上插着尿管,白叟仍是隔5分钟就大喊要去上厕所,睡觉也有阻碍。咱们就置疑,是不是尿管影响了尿路,引起她的反常行为。和她女儿讨论后,咱们测验把白叟尿管摘了,给她做盆底肌练习,削减尿失禁,白叟真的就不喊了,睡觉也正常了,各方面都恢复得挺好。重孙子来看她,她乃至认出了对方。
你会发现,当白叟的生理和心思问题处理后,认知情况其实没有咱们幻想的那么糟。但实际中,太多人往往只重视到白叟的认知,而把最底子的痛苦问题忽视掉了。
照护认知症白叟简略走进的另一个误区是,咱们总是企图调查他们的短期回忆,纠正他们的过错表达。比方许多家族会考白叟,我是谁,叫什么姓名,今日吃了什么。白叟答不上来,会感到严重和为难。认知症最大的特点是,曩昔的回忆(长时刻回忆)是好的,当下的回忆(短期回忆)是差的。其实,白叟记不住没有联络,不要牵强ta去做做不成的事,就像不要让一个音盲的人在大合唱里领唱,让一个没有野外根底的人去登珠峰。
还有亲属遇到白叟把女儿喊成姐姐或许妈妈的情况,感到很伤心。但其实,白叟或许不是认错,而是表达体系出了错,无法调取他们想要的词汇。但他们的情感和感触是正常的,能分辩一个人的好与坏,假意与诚心。他们或许记不住你做的每一件事,但会清楚你对待ta的办法,感触到你带给ta的爱和温暖。
除此之外,咱们还要警觉,不要像对待孩子相同对待认知症白叟。我形象特别深,院里从前住了一位数学系教授,但认知症让他的数字才能变得很差。有一次,我想训练他的核算才能,就拿了一道小学数学题给他,没想到白叟很气愤,啪一下把簿本摔在地上,说,「这是一个傻子的东西」。我就意识到,他是不会算数了,但不标明能够用小孩的标题去摧辱他。后来,我就改成让白叟玩21点游戏,里边有核算、有交际、有输赢,白叟很愉快地承受了。
关于认知症的照护,咱们按照的是北欧养老里十分重要的福祉三原则:一是「自我决议权」,即白叟的人生仍然由自己决议;二是「残存功用活用」,不要只看到白叟的疾病,而要把白叟剩余的才能用起来;三是「日子的继续」,白叟不是被约束,而是要尽量连续本来的日子。
简略来说,咱们不只要看到白叟的疾病,还要看到疾病背面那个大大的「人」,看到白叟还能够的部分。这仍然是白叟的人生,日子要他们自己去过,照护只不过是经过专业手法,拓展他们的日子才能,真实不成了咱们才去协助ta。
撤走鼻饲、导尿管和尿不湿
刚回国内的时分,面临白叟失掉庄严的实际境况,我是很伤心的。
院里住过一位高龄奶奶,从前是播音系的教授,在北京饭馆和总理越过舞,许多央视主持人从前都是她的学生。那位奶奶之前得过两次脑梗,第三次在咱们养老院产生,送去医院医治回来,担架给她抬到房间,没有任何医护人员打一声招待,就把她身上的被子直接揭开,我才看到她没有穿裤子。我立刻拿被子给她盖上,那时分真的要掉眼泪,庄严和面子在哪里,莫非人老了,就能够不去介意一位女人的隐私?
那时分,我就很想在小范围里做改动。比方咱们每天帮白叟换衣服和卫生用品,不会直奔主题揭开被子就换,而是让言语走在手的前面,先跟ta讲,我要帮你换衣服了,或许要擦一下身子了,或许会有一点点凉。这不是一个方式,而是有必要要做的,白叟的感触力是在的。
不只仅这些细小的细节,养老院开办七八年间,我还成功完结了白叟零卧床,乃至为几十位白叟摘掉了导尿管、鼻饲管和尿不湿。
入住养老院的榜首对白叟是柳爷爷和他的妻子。柳爷爷的女儿在瑞典作业过,了解咱们做的是「瑞典式养老」,就把爸爸妈妈都送来了。那时柳爷爷快90岁,认知症现已很重了,大小便失禁,但咱们给他做「分泌护理」,经过一系列办法协助他进行正常的分泌活动,从来没给他戴过尿不湿。
有一天早晨在客厅,柳爷爷忽然大便失禁,分泌物顺着裤子掉到地上,他十分严重。咱们职工正在分餐,发现不对了,就走过来,很自然地拿东西盖在上面,之后搂着柳爷爷说「咱们回家」,回到房间给他擦拭、换裤子,这期间另一名职工把地上也拾掇好了。整个进程十分面子,如同什么都没有产生。柳爷爷后来是唱着歌从房间走出来的。
大约住了一年,柳爷爷除了吃点奶黄包里的馅儿,许多东西忽然不乐意吃了。咱们也没有给他插鼻饲,就把各种食物混在馅里,争夺给他满意的养分。这样吃了小半年,直到他有一天胰腺炎产生引起剧烈腹痛,去医院住了三天,他女儿就感觉不行了,仍是要回养老院。咱们做好了悉数预备,没想到柳爷爷没比及第四天早晨,在头天夜里离世了。但他女儿仍是特别感谢,由于三天前,父亲还在和其他白叟一同歌唱、漫步,过着很正常的日子。
柳爷爷走后,他的伴侣还在养老院里,也呈现轻度认知下降,有时分体现出超乎常人的顽固。但这不影响她的日子,她乃至现已习气了这儿,期望房间仍是坚持本来的姿态,咱们也尊重她,就让柳爷爷空下来的床,和她的床并在一同。
除了柳爷爷,院里还有一位83岁的白叟,年轻时是一名教师,老来得了脑血栓,导致血管性认知症,左边肢体肌力下降。他在恢复医院医治了5个月,情况便是长时刻卧床,洗脸要他人协助,进食依托鼻饲,但白叟仍是重复呛咳感染,心情低迷,简直看不到恢复作用。
白叟的家族不想抛弃,送到咱们这儿,咱们就发现,白叟的吞咽功用和右侧肢体是没问题的,但他对生命现已感到失望了。咱们就想办法调集他的生命力,第二天帮他从床上坐到轮椅上,第三天就摘了鼻饲,喂一些流食,渐渐过渡到正常餐。白叟看到改动,就真的有了愿望,跟咱们说期望自己能更好一些。恢复做了一个月,他的左手从渐渐有握力拿起一本书,到自己吃饭,现在现已能和他人下棋了。
还有一位白叟,来之前得了中风,家族给他安顿在一家医养结合的医院,白叟插着鼻饲,躺在床上眼睛都不乐意张开。咱们就劝家族过来试一试,其时医院的医师阻挠说,养老院里有匀速打鼻饲的机器吗?我听了特别吃惊,咱们吃饭也不是匀速,为什么要匀速地去打这个鼻饲?
后来家族也想改动白叟的情况,仍是带了过来。白叟身体尽管蛮生硬的,但咱们每天都帮他坐到轮椅上,推出去和其他白叟碰头。咱们吃饭的时刻,咱们不是留他在一边,把食物打进胃里就好,而是让他参与其间,有时分还给他一点点糖去舔,让他感知食物的夸姣。接下来,咱们一点点训练他的吞咽功用,最终也把鼻饲摘掉了。白叟能自己吃饭的时分,眼里是闪着泪光的。
也有一些对立定见说,得过脑梗的白叟简略呛咳,鼻饲愈加安全一点。我是不认同的,安全仅仅一个需求尽量确保的条件,但不能成为掠夺人老后吃饭自在的名义。做好各项评价之后,咱们应该尽力做的是拓展白叟的才能,而不是约束才能。
很奇特,即使是认知症白叟,当你告知他们能够改进身体情况,他们会变得十分合作,各项才能真的在渐渐变好。他们会不断有新的愿望,除了自理才能之外,也想要出门玩耍、购物、和外界接触,乃至发明价值。
这也是认知症照护里最难的部分。我尽力办了许多活动,白叟能够画油画、做手艺书包,兑换成代金券;又做了跳蚤市场,一个月至少一次,志愿者、大学生、家族、社会群体走进养老院,摆摊卖各种产品,白叟能够用代金券购买,讨价还价,感触闹市相同的人间烟火气。白叟也能够自己摆摊卖油画,比方院里有一位奶奶,每次都当摊主,但她记忆欠好,有时分会忘掉价格和收钱,但不阻碍她十共享用这个进程。
日子不或许每一天都是昂扬的,素日里,白叟在一同玩21点游戏,打麻将,看电视,咱们也会让他们协助刷刷盘子,给花洒水。每周五是咱们固定包饺子的日子,白叟悉数集合在客厅,有的擀皮,有的包馅儿。到了特别的节日,咱们开舞会,带白叟春游。每年中秋节,我还会约请白叟的家族过来,悉数人在宅院里一同赏月。
许多白叟刚进来的时分,会说我都这个姿态了,活着干嘛,但日子一段时刻之后,他们不再说心灰意懒的话了。假如说跟着年纪的增加,有些才能的下降和逝世是注定的,但至少咱们在走向逝世的道路上,拥有过一段充足的韶光,这样莫非不是很好吗?
相互过好自己的人生
前面说得再夸姣,但要在国内开榜首家服务于认知症白叟的养老院,把瑞典的理念本土化,让更多人承受并完结盈余,真的是一件很难的事。
2011年我刚回国时,国内关于认知症的养老组织底子是空白,更甭说专业的照护者,我就要从头训练一批专业的职工。我底子挑选了从未从事过养老职业的人,最早把10名职工送到日本的养老院,在现场加深他们对照护的了解,回来之后再教给其他人。头个一年半时刻,我每个月还会延聘日本的专业人员来现场辅导,能够说是像白纸相同去培育他们。
即使如此,职工前期的服务远远没有我幻想的好,白叟仍是躺在床上,戴着尿不湿,和职工谈了一圈,了解到他们有许多忧虑,比方白叟迷路了怎样办,跌倒逝世了怎样办。其时的院长就主张,要不给悉数房间装上监控。我说不行,这和「家」和「庄严」的理念都不符。院长就说了一句让我形象特别深的话,「金博士,假如生命都不在了,庄严在哪里?」
关于养老院来说,我的身份不是院长,而是出资人。听完那句话,我动过把养老院卖掉的想法,假如做不成想要的姿态,我干嘛还要去做?可是后来想一想,我仍是不甘心,就自己来当院长,做最终的测验。
还好我之前做过大学老师,教人的身手仍是在的,就把瑞典的音乐疗法、接触疗法等专业知识教给职工,不断和职工谈终究什么是庄严,怎样给每一位白叟拟定照护计划。一个个项目这样去改进,我把「整合照护」方式渐渐建立出来,咱们一同面临和处理问题,最大极限打破个别照护的局限性,养老院才有了今日的姿态。
除了职工,前期资金也是一大难题。养老院单个白叟月均价在1万5左右,你或许觉得价格不低,但前期入住的白叟少,本钱又高,养老院前几年一向在赔钱。最困难是在2019年,养老院赔了好几年,现已把我悉数积储搭进去,真是要缺医少药了。我常常焦虑到睡不着觉,尽头手法挣钱往养老院里填,但仍是怕钱用着就不行了。记住有一次发工资,我是把海外账户的钱都挪回来,各个账户凑在一同,才把钱发到职工手里。
从前,也有人乐意给我出资,要我在5年内开10家、20家,我一听就回绝了。我觉得真实短少的不是钱,而是专业的人,以致于我的理念和运转方式没办法像快餐相同快速仿制。我不想失掉专业的服务,不想冤枉我的白叟,也不想失掉我自己。
好在专业的服务让我扛过了最难的日子。我不知道别家是不是有更好的办法,但我便是靠口碑一个介绍一个这样做起来的。一向到本年,我差不多还清了悉数债款,养老院完结收支平衡,现已开端盈余。这在北京很不简略,你知道,依据北京市社会建造和民政工作开展核算公报的数据,到2020年底,北京市收养性养老组织有584个,床位11万多张,年底在院人数只要4万多人,空置率将近六成。
最终我想说的是,咱们许多人一向在避免谈老,其实变老自身没什么值得惊骇,惊骇的是生命的不行预知,以及失能导致对日子的失控。因而,在咱们逐步步入晚年,且判断力尚好的时分,就能够为更老的日子做一些预备。
财富储藏是必要的。变老是一个特别绵长的进程,或许长达二三十年,对财富的耗费是巨大的,不能毫无预备地等候变老和意外的到来。其次,咱们要考虑会遇到的最坏的情况,比方失能和失智,许多人会粗犷地说,落到那个地步就不活了,这些其实都是气话,真到了那个时分,你或许现已没有挑选的才能了,把决议计划权留给亲属,他们也会感到茫然无措,不如提早给自己组织,告知亲属什么是自己喜爱的,到了什么情况,还能够去哪里日子。
像我这个年纪,现已和儿子谈论过这些事了。儿子现在在美国,有一次通话我就说,一旦呈现什么无法治好的疾病,有创抢救我是回绝的,由于救回来后也是低质量的日子。
假如得了认知症,那很简略了,我就在自己创建的养老院,职工们很了解我的喜爱,我能够在这儿很自在地日子。再到最终一步,我也不需求墓地,把骨灰撒进大海里就好。儿子听完就笑着说,ok啊,挺不错,现已组织得很好了。剩余的日常,我告知儿子,会自己办理好健康,充分日子,咱们只需求相互担任过好自己的人生。
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